День орфанных заболеваний.

Международный день редких (орфанных) заболеваний (Rare Disease Day) проводится в редкий день – 29 февраля. В невисокосные годы — это 28 февраля. В России этот день отмечается с 2008 года.

Редкими, или орфанными, считаются заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции, — это болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой один случай на 10 тысяч человек. По данным ВОЗ это около 7% всего населения Земли. Причины возникновения большинства орфанных заболеваний на сегодняшний день неизвестны.

Симптомы редких заболеваний могут проявляться с самого рождения или появиться в детском возрасте. Однако более 50% орфанных заболеваний проявляется уже во взрослом возрасте. Большинство из этих заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие из которых сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Для большинства орфанных заболеваний не существует эффективного лечения, но методы лечения позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни больных есть и постоянно совершенствуются.

Больные с разными орфанными заболеваниями сталкиваются с одинаковыми проблемами. Обычно это проблемы диагностики редких заболеваний, поиск квалифицированного специалиста и поиск достоверной информации о заболевании и методах его лечения. Отсутствие определенного диагноза существенно затрудняет тактику лечения и ухудшает прогноз.

Одним из редких (орфанных) заболеваний является муковисцидоз. Традиционно проводимый в последний день февраля этот день стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими болезнями.

В Пермском крае в поддержку детей, больных муковисцидозом, мы проводили ежегодный благотворительный забег «Лыжня Добра». В этом году пандемия внесла свои коррективы, и мы вынуждены были отказаться от нашего любимого семейного спортивного праздника. В наш адрес поступают запросы на него, и мы, в свою очередь, очень благодарны, что участники наших благотворительных забегов с теплотой напоминают нам о душевно проведенных мероприятиях.

Сегодня мы хотим вспомнить наш первый лыжный забег и прикоснуться к приятным воспоминаниям. Мы обещаем, что сохраним нашу пермскую традицию. Дорогие друзья, до встречи в следующие годы!

Источник — Группа Мечтая Жить 


Автор: Центр адаптивного спорта

Краевое государственное бюджетное учреждение «Спортивно-адаптивная школа Паралимпийского резерва»